لیلا قنبری مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان، در گفتوگو با خبرنگار recive از سنندج، با اشاره به طرح وزارت بهداشت در خصوص واردات داروهای تزریقی و خوراکی مورد تایید FDA برای درمان این بیماران، اظهار داشت: شهرستان ارومیه به عنوان مرکز قطب درمانی کردستان انتخاب و با هماهنگیهای انجام شده، تمامی بیماران SMA استان توسط دکتر علیرضا عبدی ویزیت و تیپ بیماری آنان مشخص گردید که بر این اساس، دو نفر از بیماران تیپ دو و هفت نفر تیپ سه هستند.
قنبری در ادامه افزود: پس از ارزیابیها، پنج بیمار واجد شرایط دریافت داروی خوراکی ریزدیپلام تشخیص داده شدند که هزینه هر شربت آن بالغ بر ۱۵۵۰ یورو (تقریباً ۱۵۵ میلیون تومان) بود و به صورت کاملاً رایگان در اختیار بیماران قرار گرفت. در سال گذشته، ۶۷ عدد از این شربت برای این پنج بیمار تهیه و توزیع شد.
مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان، با اشاره به ورود داروی تولید داخل با نام اورلیژن با کیفیت توسط شرکت روناژن به بازار و تحت پوشش قرار گرفتن ۷۰ درصدی آن توسط صندوق صعب العلاج، تصریح کرد: با توجه به هزینه بالای تهیه سه شیشه شربت مورد نیاز ماهانه هر بیمار (۲۱ میلیون تومان)، با رایزنیهای انجام شده، وُچرهایی از شرکت تولید کننده اخذ گردید و از اسفند ماه سال ۱۴۰۳، تمامی ۹ بیمار اس ام ای استان، داروهای خود را به صورت کاملاً رایگان از طریق داروخانه هلال احمر دریافت میکنند.
وی خاطرنشان کرد: این اقدام دانشگاه علوم پزشکی کردستان، گامی مهم در راستای حمایت از بیماران خاص و کاهش بار مالی ناشی از هزینههای درمان این بیماری نادر محسوب میشود.
قنبری یادآور شد: دکتر بختیار خسروی، فوکال پوینت این برنامه، به صورت رایگان بیماران را ویزیت میکند و در تمام شبانه روز در خدمت آنان است. داروخانه هلال احمر نیز با هزینه کردن حدود ۶۷۰ میلیون تومان، شربتهای مورد نیاز بیماران را تامین کرده است.
46